تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس - وبلاگ تور کیش

به گزارش وبلاگ تور کیش، تجمع گروهی از خانواده بیماران SMA از روز یکشنبه مقابل مجلس ادامه دارد، تامین دارو و مسائل درمانی از جمله مطالبات این خانواده ها است، آن ها با در دست داشتن پلاکارد هایی خواهان واردات داروی این بیماران شدند.

به گزارش ایسنا، روز گذشته عبدالرضا مصری نایب رئیس مجلس به کمیسیون بهداشت مجلس ماموریت داد تا کارگروهی ویژه برای رسیدگی به مسائل این بیماران تشکیل گردد.

SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مسائل حرکتی می گردد نبود دارو منجر به تشدید این بیماری خواهد شد.

این بیماری به صورت ژنتیکی در بچه ها بوده و می تواند در توانایی چهاردست وپا راه رفتن، نشستن، راه رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.